なぜ顔つきが同じなのか？

もしダウン症の男とダウン症の女の間に子供が生まれたらダウンである確率は跳ね上がるの？

5q-についての話は出る？

うーん、ダウン症ほど不思議な遺伝病はないなあ
>>1ちゃんがんばって解説頼む

人間以外の動物でもダウン症があると聞いたことがある。それについての解説もあるとうれしい

染色体一つで人ってこんなに変わるもんなのか、生命の神秘って怖いね

1は、親になりそうだといってたけど、
出生前診断とか？

さっき別スレでも書いたけれど、小中の同い年に知的障害の子がいた。ダウン症だけじゃなくて、色素の障害も持ってたので茶色い髪をしているかわいい子だったよ

いやいや、ここにこうしてスレ立てしてくれた事で今までダウン症に対して興味関心のなかった人たちのダウン症に対する見方が変わる事もあるだろう
バッシングしている輩は想像力が乏しいようだね

反応があると嬉しい。

>>46色素失調症というX染色体の病気があるけど、それかなあ。
でもダウン併発だと違うかな。

>>47
ありがとう。嬉しい。私自身は実はダウン症に縁もゆかりも無いんだよね。
でも、あれこれ調べるとダウン症は数ある染色体起因障害のほんの一部で
人数多くて見た目が目立つからってあれこれ言われ過ぎだろうと思ったので
こういうことをしている。
目立つってことはそれだけ自立しているってことでもあるんだけどね。

最近は次世代使って出生前検査できるんだよな

まあ何が言いたいかというと、たとえ検査でわかるダウン症でも、実際に
検査を受けるのはすごく大変で病院でいい顔されず、費用もバカ高くてですね、
（羊水検査は病院によって違うけど10万くらいかかったりする！）

調べないで産んだバカみたいに責めるのは酷ではないでしょうか、と
いうことです。
そしてもっと気軽に検査が受けられるような社会になって欲しいと思います。

>>54
10万は個人で払うには高いけど、
実際にかかってる時間とか手間を考えると
しょうがないレベルかと。

>>59
私も今後を考えると絶対に受けるべき検査と思う。
でもさ、1/800でダウンの可能性です。調べますか。でもあなた若いから
大丈夫だよ、そんな覚悟で母親になれるの？？流産の可能性もあるのよ
なんて下手すると説教されたり
そして入院させられたり

…ちょっとね、ハードルが高くてこれを受けなかった！！と責めるのは
酷だと思うのです。

なんで、もっと気軽で簡単な新型出生前診断が普通に受けられるように
なるといいな、と思うのです。

>>62
新型検査の実際の値段って、どのくらいか出てるのですか？

>>49
今日立て続けにスレを見て、同級生の事思い出したんですよね。あとその子は体臭がするとかで、香水使うことを認めてもらってた。茶髪に香水だから、先生が説明してたことを覚えてる。

全部読んだ。
面白いよ。
大学の講義で習ったことと一致しているので、間違っていないと思う。
続けてほしい。

女の人だよね？
不妊治療ってエラー起きやすいの？

>>56
はい、女です。

不妊治療は、ヤバいんじゃね？という説も根強くある。
卵子と精子を受精させて「培養液」の中で育てるんだけど、その培養液には
あれこれ秘密があって治療院の成績はその配合で決まるんだといった
オカルトめいた話すらある。だからそんな化学薬品で卵は大丈夫なの？
という話。
実際、統計上の障害児確率は変わらなかったんじゃないかな…すみません知識
ここまでです。

が、受精卵を身体に戻す前に「着床前診断」というのができる。
要するに子宮に戻す前の卵の状態で、染色体異常を持った卵を仕分けることが
できるのです。

なんで、エラーが起きやすくても、そのエラーを取り除くことができることもある。

>>58
そうなんだ
職場の人で不妊治療やってる人いるんだよね
どちらも40代前半らしいが
苦労してる分生まれてほしいなぁと思う反面
エラーになったらどうするんだろうと心配

あなたはまだ子供いないよね
自分の子は検査するつもり？

>>60
子供はいます。妊娠は割と簡単だったけど、産まれるまではそれはもう
苦労してﾀﾋにかけて何とか産まれてくれました。が、私の身体の事情で
次の子供は望めないのでこの子を大切にしたいと思います。

実際、妊娠した時に出生前診断の案内を受けましたが、
「まだ若いし必要ないと思うけど、決まりなので…」という非常に消極的な
紹介に留まっていましたね。
当然受けなかったのですが、今考えると受けておくべきだったと思います。

>>63
自分の子が健常であることをどう思う？

あなたのこの知り得た知識というか
調べ上げていく過程が
誰かのためになると思うと嬉しい？
それとも開けてはいけない箱を開けた気分？

>>64
実際、うちの子も「今のところ健常」という以外、無いと思っている。
普通の子供の半分くらいで産まれたので、かなり覚悟を持っていた。
それでも生きて産まれてくれただけで本当にありがたかったし。

NICUではバンバン赤ちゃんがﾀﾋんじゃう。本当に恐ろしい光景だった。
うちの子よりもずっと健康そうな子に障害が見つかったりもした。

調べていく過程で感じたのは、「健常と障害者の壁はすっごく薄い」ということ。
私も明日、車にはねられれば障害者、子供も染色体がちょっとずれれば障害児。

毎日生きて行くのが怖いと思ったことさえあります。
それでも生きていかなきゃならないので、その為には障害そのものの知識を
蓄えることが近道なのかなあ、と思って調べ始めた。
で、こういう言い方は不謹慎かと思うけど、染色体って面白いなあ、という
のもあってせっかくなんでここに晒している。

開けるまではとても怖い箱だったけど、箱を眺めて怖がってるよりも
バンバン開けちゃって中身を理解すると、みんなも「ダウン症はサル」とか
言わなくなるんじゃないかな。

>>66
そうか
そこまで理解してるんだ

じゃあ自分の身に障害者の親って
運命が降ってきても受け入れる、と

あなたは二人目作らないんだよね
じゃあどこに落ちるんだろう

>>68
作らないというより、作れない。本当は欲しいけど、無理なもんは無理だしな。

でもそんな奇麗事ばかりじゃないと思う。
実際、1歳半検診（自閉症なんか、ここでたいがい引っかかる）の前の日は
怖くて怖くてゲーゲー吐いてたしw

三歳児検診（ここで引っかからなかったら大体、大丈夫）の時は、
「はーい終了です」って保健師さんに言われたとたん大泣きしたし。
やっぱり健常で良かったと強く思った。

それでもNICUで出会ったお友達や息子に優しくしてくれたダウンのお姉ちゃん
を否定したくないというかやっぱり大切に思っている。

障害児を強く否定する心理の中には、
「子供が障害を持って苦労するのが可哀想」というのと
「障害児の親になるのが自分が嫌」の２種類があるのかな、と思う。

私は「子供に障害があるのは嫌」とは思うけど、でも
「障害児の親になるのは嫌」とは思いたくないな、とは思っている。
奇麗事だけど。

ダウン症関係ないんだけど、以前産婦人科で働いて居た時不妊治療に来てた奥様の
染色体検査の結果がＸＹだった。
素人だから他にも異常があったかどうかはわからないけどＸＹは同じ検査を2.3回やってたから間違いない。
スラリとした美人でスタイル抜群、両性具有でもない。
どこからどう見ても女性だったけど生理は無かったらしい。
医者は染色体に少し問題があるので子宮などに影響があるから治療付加、と言うことをやさしくやさしく言っていた。
どういう病名が付くのだろうか、ずいぶん前の話だけど気になる。

お疲れさん。

つい先週、ダウンの子を産んで良いか産むべきでないか、というサイトを読んだので、興味深く読ませていただいた。

ダウン症の子は天使、とか言うけど、実態としてレベルは多岐に渡り、性衝動や下の世話など成長するに連れて手に負えなくなる症状も多いようだからね。

うちの子はダウン症ではなかったけれど、VSDを持って生まれたから、出生前検査で異常は無かったとはいえ正直心配もあった。

今では欠損部も閉じて、元気な小5に育ってくれて、ここまではほっとしているよ。

ダウン症を始めとした障害に、天使やら美化した言い方はあまり理解できないなぁ
そう考えなきゃ親の精神がギリギリだったんかな
あと24時間テレビ的な無理矢理障害児を持ってきて、「こんなに頑張ってますよー！」ってのはちょっと見てて痛々しすぎる。最近それが酷い気がするわ

お、まだ残ってた。

>>75
心臓はね、ほんと多かった。NICUでもPICUでも心臓の子ばっかり。
でも根治もすること多くて喜びもたくさんあった。
塞がって良かったですね。

おっしゃる通り、ダウン症は思春期の問題や、頑固な性格、決して
軽くはない知的障害…と、きれい事で済まされない問題もたくさんあって、
難しいと思う。それでもまだ自立の可能性もある疾患なので、悲観すること
なく毎日を過ごして欲しいなと勝手に思っている。

>>76
私もその趣旨に賛成。
ダウン症はサルでもなければ天使でもなく、「ダウン症」なんだと思う。
極端な美化も、結局は「差別」なんだと思う。
自分の子供を天使だと思うのは勝手だけど、だからといって他人が出生前診断を
受けることを否定はしないで欲しいなと思う。

めっちゃわかりやすい。
ありがとう。読みやすかった。
私も染色体異常はとても興味ある。
特に不妊治療とか！

ダウン症同士の恋愛・結婚というのはあるのだろうか？
そして成立するものか？

>>77
ありがとう。不妊治療は私も受けたことが無くて、あくまでも伝聞だけど
知ってる限りは書いてみる。
これを言うとアレなんだけど、NICUは不妊治療を受けて授かった子供がすごく
多かった。偶然かもしれないし、不妊治療を受けている＝高齢出産が多い、
ってことで、必ずしも不妊治療のせいではないと思うんだけどね。
でもやはり授かりにくい身体に命を宿すのはリスクなのかな、とは感じた。
あくまでも感想で医学的根拠は無いんだけどね。

>>79
確か海外でニュースになっていたと思う。
周囲の力を借りて生活しているらしい。でもさすがに避妊には気を使っている
みたい。授かっても育てるのは難しいでしょうしね。

73です。
詳しいお話ありがとうございました。長年の謎が解けてすっきりしました。
あの時の奥様は先生が詳しい病名を言ってなかったのでたぶん知らないままだと思います。
知らない方が良いこともあるのでしょう。

>>81
IVFで授かる人は何かしら切迫流産が多い。何でだろうか。
採卵していい卵、精子を顕微鏡授精させて、それでも切迫流産？って感じだ。
不育の人も染色体異常なのか？
産婦人科でもとても奥が深い。

>>88
ほんとそれ不思議。
いわゆる普通の低出生体重児というか、早産児にすごく多かった。
体感としては1/3くらいは何らかの治療を受けていた印象。

息子が入院してた病院は不育症をやってたから…ってのを考慮しても
高い確率。
あと、母体年齢は本当に高かった。なんだかんだで不妊治療も高齢もリスク
なんだと思う。
やっぱり低出生体重児のお母さん、「治療のせいなんですかね、病院じゃ関係
ないって言われたんですけど…」と話していた。
これだけ多けりゃそりゃそう思うよね。そして現場では建前として関係ないと
言いはっている。

>>89
低体重多いんだ。切迫の人しか見てないから、産後はあまり見ないんだ。Nにいたらわかるんだろうけど、Nでは働きたくない。。
高齢は大いに関係してるよ。
原因はやっぱ、卵子の高齢化かなー
男性因子も1/3程あるし、妊娠って難しいんだ。

XXYの男は猟奇殺人を起こしやすくなるというのを昔本かなんかで読んだけどどうなんかね？
異常犯罪者の多くが染色体異常で一括りにするのは良くないとは思うけどさ

頑張ってるとは思うし
実際わかりやすいってレスもあるけど
もう少し用語を正確に使ってほしい

知識がある人間には、そこが引っかかって読むのがしんどい
これをきっかけにもっと勉強しようと思う人も困ると思う

次の機会にはよろしくお願いしたい

>>69
>は「子供に障害があるのは嫌」とは思うけど、でも
>「障害児の親になるのは嫌」とは思いたくない

これは本当に多くの親御さんが感じていることだと思う

>>94
ここで知識ある人なんか本当に少ないと思うけど。私は知識がある方なのだろうけど、読んでて全然しんどくなかったよ。
素人にはすごいわかりやすいと思う。

さて、まだまだ語りますよ。需要は気にしなーい。

では、ダウン症の人の特徴というか臨床を知っている限り、詳しく書くよ！
これは差別も美化もせず、「ダウン症」を知ってもらうために大切なことだと
思うので。ゆっくりいきます。

妊娠、出産の話も出てきますので、まずは周産期（妊娠出産まわりの総称）
の基礎基礎知識。

妊娠して告げられる、いわゆる予定日は40週。現在では「○○ヶ月」という言い方はせず、
○○w（週）○○d（日）という数え方をします。

11wまでが妊娠初期、22wまでが中期。胎児と赤ちゃんの境目は、22wなので、これを
超えると中絶できません。中期中絶の場合はﾀﾋ産届けも火葬も必要です。

で、22w以降はうっかり産まれてしまえば救命の努力がなされます。
実際はかなり厳しいですが、助かることもあります。

自分のことでアレですが、うちの息子がうっかり出そうになった時、
24w推定体重400g、半分は亡くなり、助かったとしても残り半分には重篤な
障害が残ると言われました。そんくらい厳しい。

で、37wからは「正期産」正常に産まれてよい時期。42w以降は過期妊娠。
なんで、予定日より2週間早産だったの〜というのは間違い。全然正常。

2500g〜3000gが普通の赤ちゃん。
それ以下の体重だと「低出生体重児」1500g以下だと、「極低出生体重児」
1000g以下だと、「超低出生体重児」。

現場で言われている根拠の薄い話として、
「命の心配は1000gから、障害の心配は1500gから」みたいな雰囲気でした。
あくまで印象です。医学ってすごい！400gだった子供が障害無く生き残ってたりも
します。
おっとなかなかダウンの話にならないw